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El trastorno de duelo prolongado es un síndrome de estrés tras la muerte de un ser querido, en el que la persona siente un dolor persistente e intenso durante más tiempo del previsto por las prácticas sociales, culturales o religiosas. Entre el 3 % y el 10 % de las personas desarrollan un trastorno de duelo prolongado tras la muerte natural de un ser querido, pero la incidencia es mayor cuando fallece un hijo o la pareja, o cuando un ser querido fallece de forma inesperada. La depresión, la ansiedad y el trastorno de estrés postraumático deben examinarse en la evaluación clínica. La psicoterapia basada en la evidencia para el duelo es el tratamiento principal. El objetivo es ayudar a los pacientes a aceptar que sus seres queridos se han ido para siempre, a llevar una vida plena y significativa sin el fallecido y a disolver gradualmente sus recuerdos del fallecido.

Un caso
Una mujer viuda de 55 años visitó a su médico 18 meses después de la muerte cardíaca repentina de su esposo. Desde entonces, su dolor no ha disminuido en absoluto. No podía dejar de pensar en él y no podía creer que se hubiera ido. Incluso cuando celebró recientemente la graduación universitaria de su hija, la soledad y la añoranza por su esposo no desaparecieron. Dejó de socializar con otras parejas porque le entristecía mucho recordar que su esposo ya no estaba. Lloraba hasta quedarse dormida todas las noches, pensando una y otra vez en cómo debería haber previsto su muerte y cuánto deseaba haber muerto. Tenía antecedentes de diabetes y dos episodios de depresión mayor. Una evaluación posterior reveló un ligero aumento de los niveles de azúcar en sangre y un aumento de peso de 4,5 kg (10 lb). ¿Cómo se debe evaluar y tratar el duelo de la paciente?

Problema clínico
Los profesionales clínicos que tratan a pacientes en duelo tienen la oportunidad de ayudar, pero a menudo la desaprovechan. Algunos de estos pacientes sufren un trastorno de duelo prolongado. Su duelo es generalizado e intenso, y dura más de lo que la mayoría de las personas en duelo suelen esperar. Las personas con trastorno de duelo prolongado pueden experimentar un dolor emocional intenso asociado con la muerte de un ser querido y tener dificultad para visualizar el futuro después de su fallecimiento. Pueden experimentar dificultades en la vida diaria y tener ideas o comportamientos suicidas. Algunas personas creen que la muerte de un ser querido significa el fin de su vida y que poco pueden hacer al respecto. Pueden ser exigentes consigo mismos y pensar que deberían ocultar su tristeza. Los amigos y familiares también se sienten angustiados porque el paciente solo ha pensado en el fallecido y tiene poco interés en las relaciones y actividades actuales, y pueden decirle que "lo olvide" y siga adelante.
El trastorno de duelo prolongado es un diagnóstico categórico reciente, y la información sobre sus síntomas y tratamiento aún no es ampliamente conocida. Es posible que los profesionales sanitarios no estén capacitados para reconocer el trastorno de duelo prolongado y no sepan cómo brindar un tratamiento eficaz o apoyo basado en la evidencia. La pandemia de COVID-19 y la creciente bibliografía sobre el diagnóstico del trastorno de duelo prolongado han aumentado la atención sobre cómo los profesionales sanitarios deben reconocer y responder al duelo y otros problemas emocionales asociados con la muerte de un ser querido.
En la 11.ª Revisión de la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-11) en 2019, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (Asociación Estadounidense de Psiquiatría)
En 2022, la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) añadió por separado los criterios diagnósticos formales para el trastorno de duelo prolongado. Los términos utilizados anteriormente incluyen duelo complejo, duelo complejo persistente y duelo traumático, patológico o no resuelto. Los síntomas del trastorno de duelo prolongado incluyen nostalgia intensa, añoranza o atormentamiento por la persona fallecida, acompañados de otras manifestaciones persistentes, intensas y generalizadas de duelo.
Los síntomas del trastorno de duelo prolongado deben persistir durante un período de tiempo (≥6 meses según los criterios de la CIE-11 y ≥12 meses según los criterios del DSM-5), causar angustia clínicamente significativa o deterioro funcional, y superar las expectativas del grupo cultural, religioso o social del paciente para el duelo. La CIE-11 proporciona ejemplos de los principales síntomas de angustia emocional, como tristeza, culpa, ira, incapacidad para sentir emociones positivas, entumecimiento emocional, negación o dificultad para aceptar la muerte de un ser querido, sensación de pérdida de una parte de uno mismo y participación reducida en actividades sociales o de otro tipo. Los criterios diagnósticos del DSM-5 para el trastorno de duelo prolongado requieren al menos tres de los siguientes ocho síntomas: dolor emocional intenso, entumecimiento, soledad intensa, pérdida de autoconciencia (destrucción de la identidad), incredulidad, evitación de cosas que les recuerden a seres queridos que se han ido para siempre, dificultad para reanudar actividades y relaciones, y una sensación de que la vida no tiene sentido.
Los estudios sugieren que, en promedio, entre el 3 % y el 10 % de las personas que han tenido un familiar fallecido por causas naturales padecen trastorno de duelo prolongado, y la tasa es varias veces mayor en quienes han tenido un familiar fallecido por suicidio, homicidio, accidentes, desastres naturales u otras causas repentinas e inesperadas. En el estudio de datos de medicina interna y clínicas de salud mental, la tasa reportada fue más del doble que la reportada en la encuesta mencionada anteriormente. La Tabla 1 enumera los factores de riesgo del trastorno de duelo prolongado y sus posibles indicaciones.

Perder a alguien con quien se siente un profundo apego para siempre puede ser extremadamente estresante y generar una serie de cambios psicológicos y sociales devastadores a los que la persona en duelo debe adaptarse. El duelo es una reacción común ante la muerte de un ser querido, pero no existe una forma universal de afrontarlo o aceptar la realidad de la muerte. Con el tiempo, la mayoría de las personas en duelo encuentran la manera de aceptar esta nueva realidad y seguir adelante con sus vidas. A medida que las personas se adaptan a los cambios de la vida, a menudo oscilan entre afrontar el dolor emocional y dejarlo atrás temporalmente. A medida que lo hacen, la intensidad del duelo disminuye, pero aún se intensifica intermitentemente y, en ocasiones, se vuelve intensa, especialmente en aniversarios y otras ocasiones que recuerdan a la persona fallecida.
Sin embargo, para las personas con trastorno de duelo prolongado, el proceso de adaptación puede verse afectado, y el duelo permanece intenso y persistente. La evitación excesiva de aquello que les recuerda que sus seres queridos se han ido para siempre y la constante búsqueda de un escenario diferente son obstáculos comunes, al igual que la autoculpa y la ira, la dificultad para regular las emociones y el estrés constante. El trastorno de duelo prolongado se asocia con un aumento de diversas enfermedades físicas y mentales. El trastorno de duelo prolongado puede paralizar la vida de una persona, dificultar la formación o el mantenimiento de relaciones significativas, afectar el funcionamiento social y profesional, producir sentimientos de desesperanza e ideas y conductas suicidas.

Estrategia y evidencia

La información sobre el fallecimiento reciente de un familiar y su impacto debe formar parte de la historia clínica. Consultar la historia clínica tras el fallecimiento de un ser querido y preguntar al paciente cómo se encuentra tras el fallecimiento puede iniciar una conversación sobre el duelo y su frecuencia, duración, intensidad, persistencia e impacto en su capacidad funcional. La evaluación clínica debe incluir una revisión de los síntomas físicos y emocionales del paciente tras el fallecimiento de un ser querido, sus afecciones psiquiátricas y médicas actuales y pasadas, el consumo de alcohol y otras sustancias, los pensamientos y comportamientos suicidas, el apoyo social y el funcionamiento actual, el historial de tratamiento y una evaluación del estado mental. Se debe considerar un trastorno de duelo prolongado si, seis meses después del fallecimiento de un ser querido, el duelo de la persona sigue afectando gravemente su vida diaria.
Existen herramientas sencillas, bien validadas y con puntuación de pacientes para la evaluación breve del trastorno de duelo prolongado. La más sencilla es el Cuestionario Breve de Duelo de cinco ítems (Cuestionario Breve de Duelo; rango de 0 a 10, donde una puntuación general más alta indica la necesidad de una evaluación más exhaustiva del trastorno de duelo prolongado). Una puntuación superior a 4 (véase el apéndice complementario, disponible con el texto completo de este artículo en NEJM.org). Además, si hay 13 ítems de Duelo Prolongado -13-R (Duelo Prolongado)
Duelo-13-R; Una puntuación ≥30 indica síntomas de trastorno de duelo prolongado, según la definición del DSM-5. Sin embargo, aún se requieren entrevistas clínicas para confirmar la enfermedad. Si se utiliza el Inventario de Duelo Complicado de 19 ítems (Inventario de Duelo Complicado; el rango es de 0 a 76, donde una puntuación más alta indica síntomas de duelo prolongado más graves), es probable que las puntuaciones superiores a 25 sean la causa del malestar, y se ha demostrado que la herramienta monitoriza los cambios a lo largo del tiempo. La Escala de Impresión Clínica Global, calificada por profesionales clínicos y centrada en los síntomas asociados con el duelo, es una forma sencilla y eficaz de evaluar la gravedad del duelo a lo largo del tiempo.
Se recomiendan entrevistas clínicas con los pacientes para hacer un diagnóstico final del trastorno de duelo prolongado, incluyendo el diagnóstico diferencial y el plan de tratamiento (ver la Tabla 2 para la guía clínica sobre el historial de muerte de familiares y amigos y entrevistas clínicas para los síntomas del trastorno de duelo prolongado). El diagnóstico diferencial del trastorno de duelo prolongado incluye el duelo persistente normal, así como otros trastornos mentales diagnosticables. El trastorno de duelo prolongado puede estar asociado con otros trastornos, especialmente depresión mayor, trastorno de estrés postraumático (TEPT) y trastornos de ansiedad; Las comorbilidades también pueden preceder a la aparición del trastorno de duelo prolongado y pueden aumentar la susceptibilidad al trastorno de duelo prolongado. Los cuestionarios para pacientes pueden detectar comorbilidades, incluyendo tendencias suicidas. Una medida recomendada y ampliamente utilizada de la ideación y el comportamiento suicida es la Escala de Calificación de Gravedad del Suicidio de Columbia (que hace preguntas como "¿Alguna vez ha deseado estar muerto o quedarse dormido y nunca despertar?") y "¿Realmente ha tenido pensamientos suicidas?").

Existe confusión en los medios de comunicación y entre algunos profesionales de la salud sobre la diferencia entre el trastorno de duelo prolongado y el duelo persistente normal. Esta confusión es comprensible, ya que el duelo y la nostalgia por un ser querido tras su fallecimiento pueden persistir durante mucho tiempo, y cualquiera de los síntomas del trastorno de duelo prolongado enumerados en la CIE-11 o el DSM-5 puede persistir. El duelo acentuado suele ocurrir en aniversarios, festividades familiares o recordatorios de la muerte de un ser querido. Cuando se le pregunta al paciente por el fallecido, pueden surgir emociones, incluso lágrimas.
Los profesionales clínicos deben tener en cuenta que no todo duelo persistente indica un diagnóstico de trastorno de duelo prolongado. En este trastorno, los pensamientos y emociones sobre la persona fallecida y la angustia emocional asociada al duelo pueden ocupar el cerebro, persistir y ser tan intensos y persistentes que interfieren con la capacidad de la persona para participar en relaciones y actividades significativas, incluso con personas que conoce y ama.

El objetivo básico del tratamiento para el trastorno de duelo prolongado es ayudar a los pacientes a aprender a aceptar que sus seres queridos se han ido para siempre, para que puedan vivir una vida significativa y plena sin la persona que murió, y dejar que los recuerdos y pensamientos de la persona que murió se calmen. La evidencia de múltiples ensayos controlados aleatorios que comparan grupos de intervención activa y controles de lista de espera (es decir, pacientes asignados aleatoriamente para recibir intervención activa o ser colocados en una lista de espera) respalda la eficacia de las intervenciones de psicoterapia dirigidas a corto plazo y recomienda encarecidamente el tratamiento para los pacientes. Un metaanálisis de 22 ensayos con 2952 participantes mostró que la terapia cognitivo conductual centrada en la cuadrícula tuvo un efecto moderado a grande en la reducción de los síntomas de duelo (los tamaños del efecto estandarizados medidos utilizando Hedges 'G fueron 0,65 al final de la intervención y 0,9 en el seguimiento).
El tratamiento para el trastorno de duelo prolongado se centra en ayudar a los pacientes a aceptar la muerte de un ser querido y a recuperar la capacidad de llevar una vida plena. La terapia para el trastorno de duelo prolongado es un enfoque integral que enfatiza la escucha activa y consciente e incluye entrevistas motivacionales, psicoeducación interactiva y una serie de actividades experienciales en una secuencia planificada a lo largo de 16 sesiones semanales. Esta terapia es el primer tratamiento desarrollado para el trastorno de duelo prolongado y actualmente cuenta con la evidencia más sólida. Varias terapias cognitivo-conductuales con un enfoque similar y centradas en el duelo también han demostrado su eficacia.
Las intervenciones para el trastorno de duelo prolongado se centran en ayudar a los pacientes a aceptar la muerte de un ser querido y a afrontar los obstáculos que encuentran. La mayoría de las intervenciones también implican ayudar a los pacientes a recuperar su capacidad para llevar una vida feliz (por ejemplo, descubriendo intereses sólidos o valores fundamentales y apoyando su participación en actividades relacionadas). La Tabla 3 enumera el contenido y los objetivos de estas terapias.

Tres ensayos controlados aleatorios que evaluaron la prolongación de la terapia para el trastorno de duelo en comparación con un tratamiento eficaz para la depresión mostraron que la prolongación de la terapia para el trastorno de duelo fue significativamente superior. Los resultados del ensayo piloto sugirieron que la prolongación de la terapia para el trastorno de duelo fue superior a la terapia interpersonal para la depresión, y el primer ensayo aleatorio posterior confirmó este hallazgo, mostrando una tasa de respuesta clínica del 51% para la prolongación de la terapia para el trastorno de duelo. La tasa de respuesta clínica para la terapia interpersonal fue del 28% (P = 0,02) (respuesta clínica definida como "significativamente mejorada" o "muy significativamente mejorada" en la Escala de Impresión Clínica Compuesta). Un segundo ensayo validó estos resultados en adultos mayores (edad media, 66 años), en el que el 71% de los pacientes que recibieron terapia prolongada para el trastorno de duelo y el 32% que recibieron terapia interpersonal lograron una respuesta clínica (P < 0,001).
El tercer ensayo, un estudio realizado en cuatro centros de ensayo, comparó el antidepresivo citalopram con placebo en combinación con terapia prolongada para el trastorno de duelo o terapia clínica centrada en el duelo; Los resultados mostraron que la tasa de respuesta de la terapia prolongada para el trastorno de duelo combinada con placebo (83%) fue mayor que la de la terapia clínica centrada en el duelo combinada con citalopram (69%) (P = 0,05) y placebo (54%) (P < 0,01). Además, no hubo diferencia en la eficacia entre citalopram y placebo cuando se usó en combinación con terapia clínica centrada en el duelo o con terapia prolongada para el trastorno de duelo. Sin embargo, citalopram combinado con terapia prolongada para el trastorno de duelo redujo significativamente los síntomas depresivos concomitantes, mientras que citalopram combinado con terapia clínica centrada en el duelo no lo hizo.
La terapia para el trastorno de duelo prolongado incorpora la estrategia de la terapia de exposición prolongada utilizada para el TEPT (que anima al paciente a procesar la muerte de un ser querido y a reducir la evitación) en un modelo que trata el duelo prolongado como un trastorno de estrés postraumático. Las intervenciones también incluyen el fortalecimiento de las relaciones, el trabajo dentro de los límites de los valores y objetivos personales, y la mejora del sentido de conexión con el fallecido. Algunos datos sugieren que la terapia cognitivo-conductual para el TEPT puede ser menos eficaz si no se centra en el duelo, y que las estrategias de exposición similares al TEPT pueden funcionar a través de diferentes mecanismos en la prolongación del trastorno de duelo. Existen varias terapias centradas en la tristeza que emplean una terapia cognitivo-conductual similar y son eficaces para individuos y grupos, así como para el trastorno de duelo prolongado en niños.
Para los profesionales clínicos que no pueden brindar atención basada en la evidencia, recomendamos que remitan a los pacientes siempre que sea posible y realicen un seguimiento semanal o quincenal, según sea necesario, utilizando medidas de apoyo sencillas centradas en el duelo (Tabla 4). La telemedicina y la terapia en línea autodirigida por el paciente también pueden ser formas efectivas de mejorar el acceso a la atención, pero se necesita apoyo asincrónico de los terapeutas en estudios sobre enfoques de terapia autodirigida, lo cual puede ser necesario para optimizar los resultados del tratamiento. Para los pacientes que no responden a la psicoterapia basada en la evidencia para el trastorno de duelo prolongado, se debe realizar una reevaluación para identificar la enfermedad física o mental que puede estar causando los síntomas, especialmente aquellos que pueden abordarse con éxito con intervenciones específicas, como el TEPT, la depresión, la ansiedad, los trastornos del sueño y los trastornos por consumo de sustancias.

Para pacientes con síntomas leves o que no cumplen con el umbral, y que actualmente no tienen acceso a un tratamiento basado en la evidencia para el trastorno de duelo prolongado, los profesionales clínicos pueden brindar apoyo para el manejo del duelo. La Tabla 4 enumera maneras sencillas de usar estas terapias.
Escuchar y normalizar el duelo son fundamentales. La psicoeducación que explica el trastorno de duelo prolongado, su relación con el duelo general y qué puede ayudar suele brindar tranquilidad a los pacientes, ayudándolos a sentirse menos solos y a tener más esperanza de que hay ayuda disponible. Involucrar a familiares o amigos cercanos en la educación psicológica sobre el trastorno de duelo prolongado puede mejorar su capacidad para brindar apoyo y empatía a la persona afectada.
Dejar claro a los pacientes que nuestro objetivo es impulsar el proceso natural, ayudarlos a aprender a vivir sin el difunto y abordar los problemas que interfieren con este proceso puede ayudar a los pacientes a participar en su tratamiento. Los profesionales clínicos pueden animar a los pacientes y a sus familias a aceptar el duelo como una respuesta natural a la muerte de un ser querido, y no a sugerir que el duelo ha terminado. Es importante que los pacientes no teman que se les pida que abandonen el tratamiento por olvidar, seguir adelante o dejar atrás a sus seres queridos. Los profesionales clínicos pueden ayudar a los pacientes a comprender que intentar adaptarse a la muerte de un ser querido puede aliviar su dolor y crear una sensación más satisfactoria de conexión continua con la persona fallecida.

Dominio de la incertidumbre
Actualmente no existen estudios neurobiológicos adecuados que aclaren la patogénesis del trastorno de duelo prolongado, ni fármacos ni otras terapias neurofisiológicas que hayan demostrado su eficacia para los síntomas del trastorno de duelo prolongado en ensayos clínicos prospectivos, ni fármacos completamente probados. Solo se encontró en la literatura un estudio prospectivo, aleatorizado y controlado con placebo sobre el fármaco. Como se mencionó anteriormente, este estudio no demostró que el citalopram fuera eficaz para prolongar los síntomas del trastorno de duelo, pero al combinarse con terapia para prolongar el duelo, sí tuvo un mayor efecto sobre los síntomas depresivos combinados. Claramente, se necesita más investigación.
Para determinar la eficacia de la terapia digital, es necesario realizar ensayos con grupos de control adecuados y suficiente potencia estadística. Además, la tasa de diagnóstico del trastorno de duelo prolongado sigue siendo incierta debido a la falta de estudios epidemiológicos uniformes y a la amplia variación en las tasas de diagnóstico según las diferentes circunstancias del fallecimiento.